Día Mundial de las Enfermedades Raras. Encuesta Nacional

El día dedicado a las Enfermedades Raras tiene lugar el 28 de febrero, una fecha y un periodo, anterior y posterior, donde se pretende sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes y la problemática con la que se encuentran. Se calcula que este tipo de enfermedades afectan a 3 millones de personas en toda España.

"Anotad la fecha: 28 de febrero de 2014, un día único para millones de personas únicas en todo el mundo". FEDER

Encuesta Nacional Sobre Enfermedades Raras

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla ha puesto en marcha la "I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras y Profesionales de Oficina de Farmacia". Con ella,  pretenden conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes que padezcan enfermedades raras, para así poder atenderlos adecuadamente.

El lugar establecido para realizar estas encuestas son las Oficinas de Farmacia, dada la accesibilidad que cuentan para llegar a estos pacientes y el nivel de conocimiento de los farmacéuticos para asesorarlos sobre cualquier duda que pueda surgir durante su cumplimentación.

Para obtener las encuestas que necesites, puedes solicitarlas en nuestro Colegio, a través del correo electrónico secretaria@coftenerife.org. Se recomienda procurar que la participación de mujeres y varones sea equilibrada y lograr al menos cinco encuestas por cada Oficina de Farmacia.

La encuesta también se puede cumplimentar de forma online, a través de la web del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. para acceder al cuestionario pulse AQUÍ.

El plazo para cumplimentar y enviar las encuestas por alguno de estos medios finalizará el 15 de marzo de 2014.

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

FEDER está compuesta por más de 200 asociaciones. Desde esta fundación trabajan de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.

Su objetivo es trabajar por un mundo donde las personas que padecen enfermedades raras tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad. Además de su objetivo social informan, orientan y atienden a los afectados de este tipo de patologías y sus familias.

Su sede central se encuentra en la calle Pamplona Nº 32, Madrid.  Teléfono.: 915 334 008.

Categorías: COF, Día Mundial de la Salud

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